Santarém – Mãe clama por ajuda para cirurgia do filho que sofre de ataques epilépticos graves

Por Diene Moura*

No trânsito, na rua, dentro de casa ou em qualquer lugar, os graves ataques epilépticos não têm hora marcada para acometer o adolescente de 15 anos, João Lucas, que reside em Santarém e precisa urgentemente de uma cirurgia chamada VMS, que melhorará em 90% sua qualidade de vida.

O especialista, equipe médica e todo suporte necessário para o procedimento cirúrgico chega ao total de R$ 246 mil e esse valor está fora do alcance da família que pensou na possibilidade de vender a própria casa para custear com o tratamento, já que as crises 24h resultam em muito sofrimento. Há ainda o medo constante de a doença atingir o hipocampo do cérebro, tirando qualquer possibilidade de levar uma vida digna.

Em um determinado dia, João Lucas ficou preso dentro do quarto e lá ocorreu uma grave crise que machucou seu rosto. “Eu não pude socorrer meu filho porque ele se trancou acidentalmente por dentro. E nós não conseguimos quebrar a porta, não conseguimos nada. Apenas visualizamos pela janela aquela cena triste. Aonde eu vi meu filho praticamente morto. O próprio médico que estava atendendo ele sugeriu que eu procurasse um profissional mais experiente nessa área da epilepsia”, alegou a mãe Francilene Sousa Matos à nossa reportagem.

Todos os exames de imagem que são precisos para ter um diagnóstico positivo sem nenhuma dúvida já foram feitos para a cirurgia no nervo vago que implantará um chip que direcionará ao cérebro. Também será utilizado um aparelho que irá controlar a doença. Embora complexo, será possível graduar as crises ao encostar o equipamento no seu peito.

Como tudo começou?

Aos 6 anos, João Lucas foi diagnosticado com meningite causada por um fungo  chamado Criptococos que deixou sequelas. “Ele ficou internado durante dois meses. Foi muito grave o que aconteceu com ele. Nós pensávamos que ele ia morrer, mas Deus teve misericórdia e trouxe ele de volta pra nós. Só que ele começou a ter crises de ausência, depois que ele saiu do hospital.  Ele ficava 30 segundos ausente, estava conversando com você,  e rápido ele fugia do local ali e voltava em segundos de novo. Aí essas crises foram aumentando”.

Vários neurologistas foram procurados e João, desde os 4 anos, recebe tratamento apenas com remédios. A mãe não tinha conhecimento e também nunca mencionaram que existia uma cirurgia para casos de epilepsia grave.

“Há um ano nós começamos a notar que as crises estavam piores e mais frequentes e demoradas. E ele começou a ficar esquecido, não lembrar mais das pessoas, não lembrar de episódios importantes da vida dele.  E nós ficamos muito preocupados com isso. E agora, há uns 3 meses atrás, nós tomamos providência devido a uma crise que ele teve no quarto dele”, enfatizou a mãe.

Exposição, críticas e indignação

Francilene Sousa Matos contou à nossa reportagem que por expor o filho recebeu muitas críticas e ainda teve que lidar com pessoas que desacreditavam na situação real de João Lucas. Com muita tristeza e indignada com diversos comentários, publicou um vídeo nas redes sociais que ganhou grande repercussão.

“Eu to tão triste, tão triste, to há 20 dias nessas campanhas, fico me humilhando, é por isso que é triste criar expectativas, um retorno das igrejas, dos pastores, uma mobilização. Quantas igrejas têm aqui em Santarém que poderiam se unir, sabe? Fico indignada porque eu sou ser humano, eu sou mãe, eu fico esperando uma mobilização, uma ligação, tem pastores que mandei no privado, só visualizam e não falam nada, políticos, repórteres, pessoas grandes e só visualizam, não falam nada. To cansada! Vejo meu filho perder a vontade de viver cada dia que passa e eu não aguento mais isso, eu preciso gritar por socorro! Vou gritar pelas ruas e só assim pra olharem por nós! Onde vamos parar? A vida do meu filho vale R$ 246 mil? É cada absurdo!”, relatou no  vídeo.

Ainda no vídeo a mãe, aos prantos, destaca que soube que alguns grupos considerados ‘fortes’ proibiram os vídeos do filho de serem publicados com a desculpa de que não iriam se envolver. “Eu vou lutar até o fim, eu fiquei calada esperando, mas meu filho não tem mais tempo pra isso. Vou falar uma coisa aqui pra vocês, o céu não é pra todos!” e acrescentou: “eu sei muito bem quem ajudou, os pastores, de ao menos responder as mensagens, o mais triste que em época de política fazem reuniões nas igrejas pra pedir voto, custa fazer um culto e pedir ajuda?”, desabafou.

À nossa reportagem Francilene, que também é membro de igreja e filha de pastor, relatou que João Lucas tem crise 24 horas e a intenção da família nunca foi de expô-lo, mas por acreditarem na humanidade se agarraram a essa esperança.

“Não iria expor de maneira nenhuma ele se não fosse urgente.  Eu preciso lutar por ele.  Assim como ele lutou por mim quando eu não podia andar. E ele me ajudou e eu jamais vou desampará-lo. Toda a nossa família, nós estamos desesperados para ajudá-lo de alguma forma”.

A decisão de levar a público também tem o objetivo de inspirar outras mães que passam pela mesma situação. Aquelas que precisam de coragem para dar uma vida digna a seus filhos. “Porque o que eu recebo de crítica: ‘vende o que tu tem’, ‘ah tua família tem dinheiro’, ‘Pede para a tua família’, ‘ Pede para os pastores’, ‘tu trabalhou tanto para a igreja’, ‘tua vida toda na igreja’.

Sonhos futuros

A mãe conta que o filho é cheio de sonhos.  Quer ter uma vida normal, pois está afastado da escola a cerca de 2 anos por não conseguir ir sem cair. Pensa em casar, ter filhos e no próximo dia 5 de janeiro vai fazer 16 anos.

“E eu quero muito dar de presente para ele com a ajuda de vocês. Para ele ter uma vida normal.  Uma vida nova. Cheio de sonhos.  Porque ele sonha muito.  Ele tem tanta coisa para realizar na vida dele. Então, eu peço ajuda de todo o Brasil.  De todo mundo que está vendo.  Não é mentira. É verdade.  Isso aqui é real”.

Tratamento atual e memória intacta

João também tem crises internas que o impedem de conversar e o faz dormir profundamente. As crises cessam apenas sobre efeito de Fenitoína. Essa medicação é tomada toda a semana no municipal ou na UPA. A única que controla e o deixa sem crise por pelo menos cinco dias.  Outros medicamentos e oxigênio são comprados todos os dias.

“Ele conversa com você, meio sonolento, você não consegue entender. Ele não consegue ter uma conversa do início ao fim, ele sempre mete um assunto no outro, e às vezes ele não sabe explicar. As palavras fogem da boca dele, mas ele sabe toda a história dele e a única coisa que ele não esquece de maneira nenhuma é que ele é fiel a Deus. Que ele crê em Jesus, que ele acredita na história toda da Bíblia. Ele canta, ouve louvor, acredita que Deus pode fazer um milagre na vida dele. O que importa é isso. É a memória dele. Essa memória é clara, que ele tem a Jesus e o que ele faz por nós.”

Como ajudar?

Até o fechamento desta reportagem a arrecadação estava em R$ 91 mil e todos podem continuar doando até a alcançar a meta. A chave pix está em nome da mãe, Francelene Souza Matos, (93 99198-1833) – conta Nubank.

Outros meios de angariar fundos também estão sendo realizado através de pix premiado e a doação de R$ 10 na Campanha Amigos do João por meio do perfil no instagram (@osamigosdojoao). É preciso cerca de 18 mil amigos que doem R$10 para arrecadar o valor restante.

Pix premiado

Para participar do pix premiado, onde irá concorrer a prêmios como geladeira, fogão, cômoda, ventilador, tanquinho, entre outros, pode entrar em contato pelo mesmo número da chave pix ou no perfil do Instagram que é @lenematosregente.

Uma manifestação foi realizada na manhã de quarta-feira (17), na Avenida Curuá-Una. Em cima de carro-elétrico, a mãe pedia atenção da população, doações e clamava pela vida de João Lucas, por um olhar mais sensível dos órgãos de saúde pública.

O Impacto