Por negligência do Estado, criança santarena pode morrer

Simone Correa trava luta diária pela vida de seu filho

Uma história comovente, daquelas que precisa da união de toda à sociedade para que se mude a realidade dramática enfrentada por uma família santarena. Diagnosticado com uma doença rara de nome mucopolissacaridose, Sávio Correa, de apenas 10 anos, precisa com urgência de medicação de alto-valor. Sem ter condições de manter o tratamento por conta própria, a família do menino procurou o Ministério Público Estadual e Federal, que acionaram à Justiça, que em decisão, determinou que o Governo Estadual e a União forneçam a medicação, no entanto, mesmo com a decisão judicial, a criança não está recebendo os remédios.

Nossa reportagem foi até a residência da senhora Simone Correa, que relata as dificuldades que tem enfrentado para continuar com o tratamento de seu filho.

“Na verdade, ele tem uma síndrome, que é a mucopolissacaridose e ele necessita tomar uma certa medicação, pois ele não tem uma célula no organismo. Nós descobrimos essa doença em 2013 e desde lá ele está sendo acompanhado, fazendo o tratamento no Hospital Regional do Baixo Amazonas. Desde agosto desse ano ele não está mais tomando essa medicação, porque estava vencida e tiveram que devolver para o Ministério da Saúde. Estamos buscando resposta para ver qual é a alternativa, pois ainda não chegou essa medicação e o Ministério da Saúde diz que necessitava de uma receita da geneticista, só que aqui em Santarém não há geneticista. Conseguimos falar com Dr. Bruno, que é ortopedista, sabe da situação e conhece essa doença do Sávio. Ele nos forneceu a receita, demos para farmacêutica lá do Hospital Regional, que encaminhou para o Ministério da Saúde, porém, essa medicação ainda não chegou”, declarou Simone.

LUTA PELA VIDA: A mãe do jovem Sávio disse que já procurou o Ministério Público: “Eu já entrei com uma ação no Ministério Público, mas eles dizem também que só podemos aguardar. Só que a tendência do Sávio é cada vez ficar mais debilitado, ele não consegue mais dormir, ele tem infecções recorrentes, ele tem cefaleia, ele tem apneia. São problemas que estão acarretando a tal ponto de termos ido em um cardiologista e o mesmo nos falou que a qualquer hora e momento o Sávio tem que fazer uma cirurgia, porque está comprometendo uma válvula do coração dele. Porém, para ele fazer essa cirurgia, precisa tomar essa medicação, que é a Elaprase, só que cada ampola custa R$. 6.000,00 (seis mil reais). Ele toma 3 ampolas desses medicamentos toda segunda-feira no Hospital Regional. O Ministério da Saúde fornece para nós, para que a gente possa dar essa medicação para ele, pois sem ela meu filho pode ir a óbito. Ele não consegue mais nem respirar direito, não consegue ter vida normal. É uma criança especial, adquiriu hidrocefalia, adquiriu hérnia, as articulações deles estão cada vez mais atrofiada. Ele necessita dessa medicação para viver e também é acompanhado por múltiplos profissionais, desde neuro, cardiologista, otorrino, fisioterapeuta, fonoaudióloga e diversos outros profissionais. Mas ele tem que ser acompanhado por uma equipe,  principalmente por geneticista, que aqui em Santarém não tem. Nesse momento não há condições do Sávio ir para Belém, devido o estado de saúde em que ele se encontra”, desabafou Simone Correa.

Ao ser questionada se seu filho é o único caso com essa necessidade especial aqui em Santarém, Simone Correa respondeu: “Sim, ele é o único caso aqui em Santarém, e desde agosto ele está sem tomar essa medicação. Por isso que eu resolvi colocar nas redes sociais. Eu agradeço por você estarem sensibilizados, chegado até nós, pois sem a ajuda de vocês e das redes sociais, das pessoas, eu não vou conseguir trazer essa medicação para Santarém. Eu, sinceramente peço ajuda dos órgãos competentes, que nos ajudem a conseguirmos essa medicação, para que chegue o mais rápido possível, pois eu estou vendo meu filho cada dia mais debilitado. É uma vida, é meu tudo. Eu quero de coração pedir para que me ajudem a fazer com que essa medicação volte, para meu filho continuar o tratamento, pois sem essa medicação ele corre um sério risco de não viver mais”, desabafou Simone Correa.

Nesta semana, a mãe de Sávio recebeu uma difícil notícia. Para conseguir a medicação ela acionou diversas pessoas, inclusive na capital. E por meio do representante de uma associação de pacientes, foi informada que ela e o filho, devem ir a Belém, realizar novos exames, e consequentemente consiguir laudos atualizados acerca da situação de saúde do paciente. Porém, a recomendação médica é que Sávio não tem condição de enfrentar uma viagem. A dor de Simone aumentou, na possibilidade de o filho vir a falecer, devido ao descaso alicerçado em uma burocracia dizimadora de vida.

Por meio de Nota, SESPA se manifesta:

A respeito de matéria de capa intitulada: “Luta pela vida e o tempo está se esgotando”, onde o jornal, em sua versão impressa e on-line, menciona a responsabilidade da Secretaria de Estado de Saúde Pública neste caso, segue nota de esclarecimento – versão oficial do Governo do Estado do Pará, por meio da Sespa, através do 9º Centro Regional de Saúde, com sede em Santarém, para elucidação dos fatos.

A presente nota técnica tem como objetivo a manifestação do Departamento Estadual de Assistência Farmacêutica sobre o atraso na entrega dos medicamentos do Grupo 1A do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF), cuja aquisição é feita de forma centralizada pelo Ministério da Saúde conforma preconiza o artigo 104 da Portaria de Consolidação nº 2, de 28 de setembro de 2017.

Seguindo a determinação do Ministério da Saúde, a Sespa encaminhou as programações referentes ao 1º, 2º, 3º e 4º trimestre de 2018 nos prazos, conforme preconizado no artigo 104 da referida Portaria de Consolidação, bem como a relação dos pacientes cadastrados no sistema informatizado HORUS, que é um sistema do Ministério da Saúde, o qual o Departamento de Assistência Farmacêutica daquele Ministério possui acesso on-line ao estoque e cujo alguns itens já são realizados a programação de forma automática pelo sistema.

Ocorre que durante esse ano está havendo atrasos nos cumprimentos dos prazos e envio fracionado dos medicamentos da programação. Esta omissão nas entregas ocasionam transtornos aos pacientes, pois este componente atende a diversas patologias de manejo extremamente críticos e graves como os pacientes renal crônico, transplantados, com hepatite C, esclerose múltipla, com síndromes raras e outras. Além da judicialização contra o entre estadual, que não é responsável por esse grupo conforme pactuação pré-estabelecida em Comissões Tripartites, promovendo um desequilíbrio financeiro aos cofres do estado.

A Sespa, por meio do 9º Centro Regional de Saúde (9º CRS), ressalta que a entrega da medicação citada na matéria não é de responsabilidade do ente estadual, que neste caso apenas recebe do Ministério da Saúde e a distribui. É importante frisar  que além dos atrasos na entrega, o Ministério da Saúde nunca considerou estoque estratégico de reserva técnica para as programações, e que a logística de distribuição na região Norte é diferenciada. O abastecimento das regionais como Marabá, Santarém, Itaituba, Conceição do Araguaia e Altamira não ocorre de forma imediata por questões de logística da região e isso ocasiona um período maior de desabastecimento.

Por: Gláucia Rodrigues

Fonte: RG 15/O Impacto